Muğla’nın Datça ilçesinde doğan 3,5 yaşındaki SMA Güçlü Tip-1 hasta Defne Bebek için başlatılan yardım kampanyasında ülke adeta tek yumruk oldu. Dubai’deki tedavi için gerekli olan 1 milyon 821 bin 887 ABD dolar 9 ayda toplanınca aile Dubai’nin yolunu tuttu.
Muğla’nın Datça ilçesinde doğan 3,5 yaşındaki Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Güçlü Tip-1 hasta Defne Bebek için “Datça Engelim Olmayın Derneği” öncülüğünde, Muğla ve İzmir Valiliklerinin izni ile kampanya yapıldı. Dubai’deki tedavi için gerekli olan 1 milyon 821 bin 887 ABD dolar (26 milyon 688 bin 203 TL) 9 ayda toplanınca aile Dubai’nin yolunu tuttu.
İzmir’de yaşayan Murat (36) ve Fatma Işıkdere (28) çiftinin SMA hastası Defne bebekleri için önce Muğla Valiliği, peşinden de geçen yıl Haziran ayında İzmir Valiliği izniyle yardım kampanyaları yapılmıştı.
Datça Engelim Olmayın Derneği başta olmak üzere Marmaris Doğa Gönüllüleri ve çok sayıda vatandaşların destekleriyle gereken para toplandı. Aile, Dubai yolculuğu öncesinde herkese katkı ve desteklerinden dolayı teşekkür etti.
HASTALIK DÖNEMİNDE NELER YAŞANDI?
Defte bebeğe ilk teşhis 13 aylıkken yani geç konulunca Türkiye’den onaylı ilacı da çok geç 19 aylıkken alabildi. Türkiye’de ilaçların hastalığı yavaşlatmak için uygulanması nedeniyle Dubai’de bir hastanede uygulanan gen tedavisini alması zorunlu hale geldi.
Bunun bedeli ise 1 milyon 821 bin 887 ABD dolar olunca önce Muğla Valiliği onaylı bir kampanya başlatıldı. Kampanya sürerken 10 kilo olan bebeğin kilo almaması, tedaviye girerken 13,5 kilodan fazla olmaması gerekiyordu. Zorunlu olarak beslenme miktarı azaltılınca bağışıklık sistemi çok zayıf kaldı. Defne’nin annesi bebeği oturttuğu zaman, desteksiz düşmeden oturabiliyordu, fakat yürüyemiyordu.
Kendisi daha küçük olduğu için yürüyemediğini zannediyordu. Yattığı yerden kendi başına kalkamıyordu, sağa sola dönemiyordu. Bu hastalık dolayısıyla uğradığı kas kaybından dolayı her geçen gün hareket kabiliyeti daha da azalıyordu. Defne bebeğin annesi Datçalı, fakat şimdi İzmir’in Bayındır ilçesinde yaşamaları nedeniyle İzmir Valiliği’nin 07 Haziran 2021 tarihli izni ile yeni bir kampanya daha başlatıldı ve gereken para kısa sürede toplandı.
İNANDIK, ÇALIŞTIK VE BAŞARDIK
Datça Engelim Olmayın Derneği Başkanı Dilek Dündar, Defne bebeğin sağlığına kavuşabilmesi için seferber olan herkese teşekkür ederek,
“İzmir, Datça ve tüm Türkiye ile yurtdışına kadar yayılan destek kampanyamıza herkes destek verdi. Maddi yardımların yanı sıra bebeğimiz için konserler, yemekler düzenlendi. Çocuklar bile kumbaralarında biriktirdikleri harçlıklarını kampanyamıza destek vermek için verdi.
‘İnandık çalıştık, sonunda başardık ve işte mutlu son. Defne bebek portakallı ilacını almaya Dubai’ye gitti. Destek olan, yardım eden, fidanları bağışlayan, bağışlanan fidanları yanan ormanlara diken, vesile olan herkese sonsuz teşekkürler” dedi.
CANLI YAYINLAR YAPARAK FARKINDALIK YARATTIK
Marmaris Doğa Gönüllüleri’nden Sinan S. Ünsal, ekip olarak Defne bebek için canla başla çalıştıklarını belirterek, “Hem canlı yayınlar yaptım ve hem de konuyla yakından ilgilenen diğer arkadaşlarımızla ortak çalışmalar yaptık. Defne bebeğin gönüllüsü olduk. Hepimiz onun tedaviye kavuşacağına cani gönülden inandık ve bu amaç için aylar boyunca gece geç saatlere kadar sosyal medya platformlarında canlı yayınlar yaptık, hem nakit bağışlar, hem de fidan bağışları topladık. Marmaris Orman İşletme Müdürlüğü’ne de çok teşekkür ediyoruz” diye konuştu.